“Papa, jij kan niet zo goed lopen toch?” “Dat klopt!” Zeg ik nog stoer. “Ga je dan weer met de rolstoel of neem je stokken mee?” En dan moet ik mijn tranen toch nog weg slikken. Iedere keer weer.

Het schrijven van deze post maakt een hoop gedachten los. Vorig jaar schreef ik nog dat ik de stamcelbehandeling – die door veel MS patiënten als ‘laatste strohalm’ wordt omschreven – niet wilde doen vanwege de lange quarantaine en het mortaliteitsrisico. Een half jaar later is er een hoop veranderd.

Een terugval in januari en weer een in maart, een kleine terugval begin mei, doen mij realiseren dat mijn MS, ondanks het gebruik van één van de zwaarste MS medicaties, niet gaat stoppen. Waar ik voorheen de achteruitgang redelijk kon dragen, merk ik nu dat het echt niet leuk meer is. Het is wachten op het moment dat ik daadwerkelijk niet meer op mijn fiets kan stappen, het is wachten op het moment dat ik niet meer in een auto mag rijden.

Ik hou niet zo van wachten.

En zo kwam ik met het nodige geduld terecht in België voor een gesprek met één van de beste MS neurologen van dat land. Want in België – en in 24 andere landen wereldwijd – wordt de stamcelbehandeling, in tegenstelling tot in Nederland, wél gegeven voor de behandeling van MS.

Inmiddels komt het buiten met bakken uit de hemel. De warme temperaturen van deze weken worden even verdreven. Ik hoor de grassprietjes juichen.

De meest memorabele zin van deze neuroloog tijdens het gesprek was ‘ik zal even uitleggen hoe MS werkt’. Waarop mijn reactie was ‘Pffft, gast dat weet ik toch allang’. Misschien zei ik dit overigens niet hard op.

Maar man man man, wat zat ik ernaast. Hij omschreef heel eenvoudig waarom mijn medicatie geen enkel effect heeft op de terugvallen die ik ervaar: simpel gezegd omdat mijn achteruitgang op dit moment plaats vindt in mijn hersenstam en mijn huidige medicatie niet door de bloed-hersen-barrière heen kan komen. Pats. België – Nederland, 1 – 0.

Eén van de manieren om door de bloed-hersen-barrière heen te breken is door chemotherapie met bijvoorbeeld Endoxan. De meest effectieve vorm van behandeling van MS met Endoxan – je raad het al – is de stamcelbehandeling. En zo komt de gedachte over het doen van de stamcelbehandeling, officieel de aHSCT behandeling, toch wel heel dicht bij.

Dus, ga ik met stokken of met de rolstoel? Ga ik met een elektrische step of de auto? Ik weet het, ik ben een ontzettende denker; voeg daar een sterke visuele instelling aan toe en je kan vooraf vrij veel uitdenken. Waar gaan we naar toe? Hoever is het lopen? Wat kan ik verwachten? Hoe ziet het terrein er daar uit? Doe ik sneakers aan of bergschoenen?