Wat? Dat is toch onwijs snel?’ Ja zeker. En eerlijk gezegd toen ik gisteren de bevestiging kreeg moest ik zeker even slikken. Ja dit is wat ik wil, en tegelijkertijd natuurlijk ook weer helemaal niet.

Terwijl we met het bestuur van de stichting nog alle focus hebben op de communicatie met de bank, de ‘echte’ livegang van de crowdfunding en het opzetten van de events; is deze bevestiging verreweg het allerbelangrijkst. Dit is de uiteindelijk de echte ‘go’ vanuit de hematoloog in België, na de doorverwijzing vanuit m’n neuroloog in België.

Ik zal hieronder een beeld geven van wat er allemaal gaat gebeuren. Het protocol in België blijkt iets anders in elkaar te zitten van in Moskou en Mexico waar de gehele behandeling in een maand plaatsvind. In België is het opgesplitst in twee delen, van anderhalve week en van drie weken. Later zullen hier nog meer details bij komen, maar dit geeft in ieder geval een beeld.

Ik reken voor het makkelijke lezen de dag van de stamceltransplantatie als dag 0. Dus de dagen tot aan de stamceltransplantatie als negatief.

Start deel I

Dag -17. Woensdag 7 december: onderzoeken – bloedwaarden, hart- & longfunctie, onderliggende aandoeningen, virussen & bacteriën, allergieën voor medicaties, etc.

Dag -16. Donderdag 8 december: onderzoeken – indien ‘go’

Dag -15. Vrijdag 9 december: één dag chemo [Cyclofosfamide] – om stamcelproductie te vergroten

Dag -14. Zaterdag 10 december: ontslag – als je niet te misselijk & verzwakt bent

Dag -9 tot -13. Woensdag 14 december: start met spuiten van groeifactoren om de stamcelproductie te verhogen [5 dagen, thuis – in ‘lichte’ quarantaine, dus geen grote groepen]

Dag -8. Maandag 19 december: stamcelcollectie [dagopname ziekenhuis]

Dag -7. Dinsdag 20 december: eventuele uitloop stamcelcollectie [mochten er te weinig zijn geoogst]

4-7 weken pauze – stamcellen worden op kweek gezet en onderzocht, lichaam kan aansterken, met kerst mogen kleine alleen gezelschappen dus graag op tijd reserveren. Daarnaast kan de opname datum voor deel II fluctueren, mocht er namelijk een acute leukemie patiënt zijn waarvoor de behandeling levens reddend is, gaat deze terecht voor. 

Start opname deel II: halverwege tot eind januari

Dag -6: onderzoeken

Dag -5: chemo [Cyclofosfamide 200mg/kg lichaamsgewicht] + rATG [konijnen serum, onderdrukt het immuunsysteem]

Dag -4: chemo [Cyclofosfamide 200mg/kg lichaamsgewicht] + rATG

Dag -3: chemo [Cyclofosfamide 200mg/kg lichaamsgewicht] + rATG

Dag -2: chemo [Cyclofosfamide 200mg/kg lichaamsgewicht] + rATG

Dag -1: rATG

Dag  0: Stamceltransplantatie

Dag  1 – 17: isolatie [afhankelijk van bloedwaarden wordt dit eventueel verlengd]

Er zullen wat details nog niet kloppen, maar die vul ik later aan.

En dan?

Dan mag ik weer naar huis. Echter gezien m’n immuunsysteem, spieren en cognitie erg verzwakt zijn, ga ik dan nog een maand bij m’n moeder in quarantaine. Maar daarover later meer.

Dus ik ga Jel en de kids ongeveer twee maanden niet vasthouden. Slik.

Muziek geluisterd tijdens het schrijven van deze blog

Ed Struijlaart – Make it on your own (7x repeat 🙂

Placebo – Every me and every you