Michiel, wat is er gebeurd?
“Tsja, ik heb MS”
Ik ben Michiel. Vader van twee jonge kids. Ontwerper & Trainer. Vriend van Jelka. Levensgenieter. Trotse bewoner van een voormalige tandartspraktijk in Culemborg. Een ontzettende doorzetter.
En je hebt dus MS. Vertel eens.
“Zoals vele MS verhalen beginnen, begon die van mij eigenlijk ook. Een aantal jaar geleden liep ik met m’n vriendin, Jelka, door Utrecht en op een gegeven moment merkte ik dat mijn benen aan het zwalken waren. Ik belde m’n huisarts op, die vertrouwde het niet en stuurde mij door naar een neuroloog. Toen wist ik al redelijk snel dat het goed mis was.”
“De afgelopen jaren heb ik vier verschillende medicaties gehad en vrijwel elke alternatieve therapie geprobeerd. Maar ik blijf achteruit gaan. En eerlijk gezegd is het nu niet leuk meer”
Hoe bedoel je dat, ‘nu niet leuk meer’?
“Nou, mentaal ben ik behoorlijk sterk, maar de laatste paar jaar is er veel achteruitgang die direct gevolgen heeft op mijn dagelijkse doen en laten. Hierdoor kan ik steeds minder degene zijn die ik wil zijn, en ik heb al zo veel moeten inleveren. Als ik bijvoorbeeld op m’n fiets wil stappen, moet ik met m’n rechterarm mijn rechterbeen over de stang – ik heb een damesfiets – heen tillen. Als ik een stukje wil lopen, dan is dit maximaal 200 meter, met stokken. M’n kinderen rennen mij er uiteraard vierkant uit, dus als ik met hen op stap ga is het altijd extra opletten. Als ik typ, dan typt m’n rechterhand alleen met de wijsvinger. Mijn energie is halverwege de dag gewoon op. En laat ik maar niet beginnen over het vasthouden van een mes of een pen.”
…..
“Eerlijk gezegd voel ik mij soms een toeschouwer binnen m’n eigen gezin. Jel springt in de ochtend als eerste uit bed, Jel zorgt dat de kids worden aangekleed, dat Kieke op tijd bij het potje is, dat de tanden gepoetst worden en ze op tijd bij de opvang zijn. Ik zit. Ruim de tafel wel af. Maar ben met alle spasmen in m’n benen gewoon te langzaam in de ochtenden.”
Hoe doe je dat nu als jij overdag met de kids bent dan?
“Ja, dat is super mooi en zo intens. Zo ontzettend genieten. Die liefde is niet met woorden te omschrijven… Maar het is ook heel erg zwaar. In m’n eentje is dat niet meer te doen. Ja, soms een uurtje als Jel even gaat sporten. Maar daarna stort ik gewoon in en moet ik weer bijkomen. Gelukkig hebben we sinds een paar maanden in de buurt een steungezin gevonden via de organisatie Buurtgezinnen. Zij kunnen de kids een opvangen als Jel bijvoorbeeld een dag moet werken of als ze gewoon met een vriendin wil afspreken. We hebben een hele goede klik met elkaar en het geeft een hoop lucht voor ons beiden.”
….
“Het blijft zo ontzettend verdrietig dat ik op dit moment niet gewoon een hele dag in m’n eentje met m’n kinderen kan zijn.”
Daarom nu dus de stamcelbehandeling?
“Dat is echt de enige kans om mijn MS te stoppen. Ik wil zo lang mogelijk mee kunnen doen met de kids, met Jel. Met hen er op uit kunnen, met hen blijven spelen en stoeien.”
Dat kan toch alleen in het buitenland?
“Klopt. Ik heb het geluk dat ik in België voor de behandeling in aanmerking kan komen, ondanks de strenge criteria die ze daar hanteren. De meeste Nederlanders wijken namelijk uit naar Moskou of Mexico. Maar ook al is België dichtbij, en is de behandeling bewezen effectief, de zorgverzekering vergoedt hierin niets. Daarom heb ik alle hulp nodig die ik kan vinden om het bedrag bij elkaar te krijgen.”
Fotografie: Charlotte Jalvingh